nastro rosaIl diritto all'oblio oncologico trova compimento nella frase "io non sono il mio tumore",  chi ha avuto una malattia oncologica oggi si trova a vivere delle difficoltà nell’accesso ad alcuni servizi vitali, come richiedere mutui, prestiti, assicurazioni e adozioni.

Per questo la Fondazione AIOM ha realizzato la campagna di comunicazione “Io non sono il mio tumore” con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni, nella speranza di raggiungere al più presto gli altri Paesi virtuosi.

Guarire dal cancro è possibile ed è la gioia più grande, ma quando poi ci si deve scontrare con alcuni servizi vitali come chiedere un prestito o un mutuo, la persona torna ad essere la patologia che pensava di essersi lasciata alle spalle, un dramma.

È necessario che il nostro Paese si unisca a quelli che hanno emanato la legge per il diritto all’oblio, garantendo ai suoi cittadini un futuro libero dallo stigma della malattia oncologica. Si tratta di una norma che permetterebbe all’ex paziente di non dichiarare la malattia, pratica oggi obbligatoria per la stipula di molti contratti e la richiesta di alcuni servizi.

Per questa ragione Fondazione AIOM ha realizzato la campagna di comunicazione “Io non sono il mio tumore” con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni, nella speranza di raggiungere al più presto gli altri Paesi virtuosi.

La campagna sul diritto all'oblio oncologico promossa da AIOM e FAVO ha già raccolto  71641 firme, ma prima di firmare sul sito https://dirittoallobliotumori.org/ è necessario comprendere la dimensione del problema. Oggi, nel 2022, il paziente oncologico può essere considerato guarito a seconda della malattia in:

  • meno di 5 anni per il cancro della tiroide
  • meno di 10 anni per il cancro del colon e il melanoma
  • oltre 15 anni per i tumori della vescica e del rene, linfomi non-Hodgkin (in particolare i linfomi a grandi cellule B o follicolari), mielomi e leucemie, soprattutto per le varianti croniche
  • intorno ai 20 anni per alcuni tumori frequenti, come quelli della mammella e della prostata, perché il rischio che la malattia si ripresenti, sebbene esiguo, si mantiene molto a lungo.

Oggi nel nostro Paese sono 3,6 milioni le persone che hanno avuto una diagnosi di cancro e di questi il 27%, circa 1 milione, possono essere considerate guarite. Quindi sono ben 1 milione le persone che oggi subiscono, hanno subito o subiranno ingiustamente discriminazioni legate alla malattia che hanno avuto.

In quali paesi il diritto all'oblio è già presente?

FranciaLussemburgoBelgioOlanda e Portogallo si sono attivati negli ultimi anni per dare vita alla legge che garantisca agli ex pazienti di non essere rappresentati dalla malattia e a non subire discriminazioni.

Il passo successivo è la riabilitazione per una qualità di vita ed un ritorno ad una vita normale

Oggi un paziente oncologico ha un percorso presso l'INPS al pari di un ivalido, la Mission on Cancer, promossa e finanziata dalla Commissione Europea, prevede di salvare entro il 2030 tre milioni di persone, assicurando una vita più lunga e migliore, attraverso 3 pilastri: prevenire tutto il prevenibile, ottimizzare la diagnostica e il trattamento e sostenere la qualità della vita.

Il ritorno a una vita normale, produttiva e “di qualità” può essere assicurato solo da una tempestiva riabilitazione oncologicaconditio sine qua non per un pieno recupero fisico, nutrizionale, cognitivo, psicologico e sociale. I problemi più comuni cui devono far fronte le persone guarite dal cancro derivano infatti da complicanze, più o meno invalidanti, conseguenti alla malattia in sé o ai trattamenti (chirurgia, chemioterapia, radioterapia, farmaci), per cui è necessario un programma personalizzato, che tenga conto dei diversi aspetti dei deficit funzionali.

Solo una tempestiva riabilitazione oncologica “globale” consente di reinserire le persone libere da malattia e/o guarite nel sistema lavorativo, nella famiglia e nella società civile.

La riabilitazione deve dunque essere parte integrante del piano terapeutico di ciascun malato di cancro, in tutte le fasi del percorso, allo scopo di prevenire e trattare gli effetti collaterali dei trattamenti, come anche di recuperare le funzioni lese.

La riabilitazione oncologica in Italia è di fatto un diritto negato, tanto che anche una rilevante quota di persone guarite convive con disabilità più o meno gravi che impediscono loro il ritorno a una vita produttiva e che le costringono a ricorrere al sostegno assistenziale e previdenziale riconosciuto alle persone invalide ed inabili da INPS e da enti e casse previdenziali.

Per dare risposta a questa grave mancanza, già nel 2015, AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), in collaborazione con tutte le società scientifiche, hanno prodotto un documento di consenso (“Dalla pratica del follow up alla cultura di survivorship care”) per orientare i comportamenti dei clinici, migliorare la qualità degli interventi e ridurre gli sprechi.

Fondazione AIOM e FAVO, con le altre associazioni amiche che aderiranno al progetto sul “Diritto all’oblio”, proseguiranno unite nella realizzazione delle necessarie iniziative, anche sul piano normativo e legislativo, per assicurare la migliore qualità di vita ai malati di cancro e alle persone guarite. Ciò potrà avvenire attraverso l’accesso gratuito alla riabilitazione oncologica che potrà essere assicurata dal SSN solo a seguito del suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
In tal modo, le persone portatrici di disabilità potranno recuperare le condizioni per il ritorno a una vita normale e fruire del diritto all’oblio.

Per saperne di più visita e firma per la campagna https://dirittoallobliotumori.org/

Foto di Alejandra Jimenez da Pixabay

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